15.2. Kansainvälinen lasten syövän päivän tuolitapahtuma
Kansainvälistä lasten syövän päivää vietetään 15.2.2023. Viime vuonna Suomessa sairastui 155 lasta syöpään ja kuoli 15.
Helmikuussa järjestetään tuolitapahtumia ympäri Suomea, sekä Liigan, jääkiekkoseurojen ja paikallisten yhdistysten ja kerhojen kanssa yhteistyössä pelejä. Osallistu, lahjoita ja tule mukaan!
Kun lapsella diagnosoidaan syöpä, koko elämä menee tauolle. Päiväkoti, koulu ja harrastukset seisahtuvat ja kaikki huomio keskittyy sairauden hoitoon. Toinen vanhemmista jää todennäköisesti pois työelämästä ja keskittyy tukemaan ja hoitamaan lasta. Huomio sisaruksiin ja muuhun elämään on vähäisempää ja jää sairauden hoidon varjoon.
Sylva järjestää 15.2. Helsingin Kampissa, Narinkkatorilla kello 12-18 tuolitapahtuman, jossa ovat siniset ja punaiset tuolit kuvaamassa viime vuonna syöpään sairastuneita lapsia ja valkoiset tuolit symboloimassa syöpään menehtyneitä lapsia ja nuoria. Tapahtumassa kerätään lahjoituksia Sylvan lippaisiin ja Sylvan MobilePay-numerolla 87215. Kaikki tämän tapahtuman tuotot tulevat Sylvalle.
Helmikuun aikana Sylva kampanjoi ”Nuori elämä tauolla” – teemalla. Haluamme herättää jokaisen suomalaisen huomaamaan miltä tuntuu, kun elämä yhtäkkiä pysähtyy kuolemanvakavan sairauden edessä.
Laina sairastui syöpään alle 2-vuotiaana
Liukko-Sipien tavallinen, kolmen pienen lapsen perhearki muuttui kertarysäyksellä, kun perheen nuorimmalla tyttärellä Lainalla diagnosoitiin erittäin harvinainen JMML-leukemia. Diagnoosin jälkeen siirryttiin nopeasti tilanteeseen, jossa toinen vanhempi oli kahden vanhemman sisaruksen kanssa kotona, toinen piti huolta Lainasta sairaalan eristyshuoneessa.
Lainan nuori elämä meni tauolle. Samoin meni myös koko perheen elämä.
Lainan tarina kerrotaan helmikuussa, kansainvälisen lasten syöpien teemapäivän 15.2. yhteydessä.
Sylvan vuoden 2023 helmikuun teema on ”Nuori elämä tauolla”. Helmikuun kampanjalla kerätään varoja Sylvan työlle.
Anna sinäkin tukesi syöpään sairastuneille lapsille, nuorille ja heidän perheilleen ja tee lahjoitus Sylvalle.
Miten pitkään Lainan hoidot jatkuisivat? Mitä taaperon kanssa voisi sairaalassa ylipäätään tehdä, miten aika kuluisi?
Alku oli tietysti järkytys. Mutta viikkojen ja kuukausien kuluttua, päivä kerrallaan Lainan ja häntä vuorotellen sairaalassa hoitaneiden vanhempien, Henryn ja Kirstin, elämään muodostui rutiini.
Joka päivä oli tietysti hoitoja. Erityisen kamalaa niin Lainalle kuin vanhemmille oli ihon rasvaus – hoitojen vuoksi pienen tytön iho kuivui erittäin pahasti ja rasvan levittäminen aiheutti valtavaa kirvelyä, itkua ja tuskaa.
Mutta kuului päiviin myös normaaleja taaperon leikkihetkiä. Tai niin normaaleja kuin eristyshuoneessa pystyi järjestämään – Duplojen rakentelua pienellä punaisella matolla, yhdessä laulua ja satujen lukemista, joskus jopa sählyä.
“Oli aika, jolloin itketti sairaalaan tullessa ja sieltä lähtiessä.”
Tukemalla Sylvaa autat perheitä selviämään syövästä, mutta samalla tuet myös tutkimusta. Lue lisää Sylvan tekemästä työstä.
Kun lapsi sairastuu syöpään, niin vanhemmat, kuin sisaruksetkin joutuvat uuden tilanteen eteen. Työtilanne muuttuu 80 % vanhemmista ja tulot laskevat. Henkinen muutos on kuitenkin usein vielä dramaattisempi.
Myös Liukko-Sipeille elämän sovittaminen kodin ja sairaalan välillä toi oman haasteensa. Henryn mukana sairalaan kulki aina vähintään yksi työläppäri, jonka kanssa isä pyrki tekemään töitä. Äidin jaksaminen puolestaan oli kovilla, kun raskaan sairaalapäivän jälkeen kotona odotti paitsi kodin askareet, myös Lainan kaksi nuorta sisarusta.
Siskosten jälleennäkeminen
Elintärkeät tukijoukot
Uudessa ja vaikeassa elämäntilanteessa hapuilevan käden on tärkeää saada tukea läheisiltä ja tutuilta. Samalla myös vertaistuen ja aidon ammatillisen tuen merkitys korostuu – tämä toiminta on aivan Sylvan ydintoimintoja ja olemmekin auttaneet Suomessa jo 40 vuoden ajan.
Sylvalle tehdyillä lahjoituksilla mahdollistetaan perheiden terapeuttista ja psykososiaalista tukea. Kaikki Sylvan tarjoama toiminta, esimerkiksi asiantuntijan keskustelutuki tai taideterapia, on maksutonta sairastuneelle ja hänen läheisilleen.
Sylva auttaa syöpään sairastuneita lapsia, nuoria ja heidän perheitään heti sairauden alusta hoitojen päättymiseen, mutta myös niiden jälkeen.
“Mä tein yhden ihan hirveen maalauksen.”
Lapsen tai nuoren syöpä iskee perheeseen monella tasolla
Lahjoita ja tue syöpään sairastuneita lapsia, nuoria ja heidän perheitään
Suomessa hoidot onnistuvat usein hyvin, mutta myös henkinen ja sosiaalinen tuki sairastuneelle ja hänen läheisilleen ovat äärimmäisen tärkeitä. Syövästä parantuminen on matka, joka ei pääty hoitojen loppumiseen.
Lainalle tehtiin sairaalassa kaksi kantasolusiirtoa, jotka ovat hoitoina erittäin rankkoja kokonaisuuksia. Toisen kantasolusiirron jälkeen Lainalle nousi 42-asteen kuume. Pieni tyttö kamppaili joka minuutti hengestään. Mutta pikkuhiljaa, päivä kerrallaan, Laina alkoi toipua.
Lopulta Laina oli jo niin hyvässä kunnossa, että hänet päästettiin kotiin. Siellä häntä odottivat sisarukset, jotka olivat Lainalta sairaalarupeaman myötä jo miltei kokonaan unohtuneet.
Laina käy jo normaalisti koulussa, mutta sairaus ja hoidot ovat jättäneet pysyvän jäljen perheen elämään. Avun tarve on pysynyt mutta samalla muuttunut.